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Mayda Ramirez Burga y la enfermedad rara que padece

por Auténticas

Caminar con dificultad, soportar gran dolor y ver como tus extremidades se van deformando debe ser realmente difícil de aceptar, pero que, además, los médicos no sepan qué te pasa, resulta mucho peor. Cuando ya tenía poco más de un año de edad y no caminaba, la mamá de Mayda Ramírez empezó a preocuparse, con el paso de los meses y al ver que las piernas de su pequeña iban arqueándose supo que algo no estaba bien, lo primero que necesitaba saber era ¿qué sucede?
Mayda Ramírez (24) padece de raquitismo renal hipofosfatémico, una enfermedad rara que hace que su organismo pierda el fósforo y la vitamina D, haciendo que sus huesos se debiliten, afectando principalmente a las piernas.

 

“Nuestros riñones no funcionan, no absorben el fósforo y eliminan por la orina lo poco de fósforo que podamos tener, lo que hace que nuestros huesos se debilitan. Esta enfermedad es degenerativa, si no estás con el tratamiento al día tu salud empeora”, cuenta Mayda.

 

Cada vez que intentaban que aprenda a caminar el dolor hacía que Mayda llorara mucho. En ese momento empezaron las pruebas médicas de todo tipo, intentando dar con su diagnóstico, desde pruebas genéticas a pruebas de sangre, donde finalmente pudieron dar con lo que padecía.

 

“Al inicio pensaron que era displasia, incluso pensaron que se trataba de síndrome de Down, pero luego se fijaron en los otros síntomas que padecía. Nosotros tenemos las muñecas anchas, piernas arqueadas, caminada marcha en pato, pecho de paloma (pecho ancho), la cabeza un poco más grande y muy a menudo nuestros dientes tienden a infectarse”, precisa Mayda.

 

Una vez que supo la enfermedad que padecía, le recetaron pastillas que solo vendían en Estados Unidos, así tuvo que empezar la búsqueda de personas que viajaran a ese país y quisieran hacerle el favor de traerle su medicación. Poco a poco encontraron el apoyo de amigos y familiares para juntar el dinero, y Mayda empezó a recibir su tratamiento.

 

Al crecer, ya con dieciocho años y en un intento de hacer una vida normal, Mayda ingresó a la universidad para estudiar Administración de Empresas, pero luego de un año de estudios y con un avance de su enfermedad, tuvo que dejar las aulas.

 

Actualmente Mayda trabaja ayudando a su mamá en su pequeño negocio y para no sentir dolor toma 14 pastillas diarias, pero así como ese medicamento la hace llevar una mejor calidad de vida, lo que también le ha sido útil es haber encontrado a otras personas que padecen su misma enfermedad rara.

 

 

En 2014 eran 5 los pacientes que se daban apoyo unos a otros, ahora ya son 25 los que forman la Asociación Raquitismo Renal hipofosfatémico Perú, entre niños, jóvenes y adultos.

 

“Nos contamos nuestras experiencias, compartimos contactos y recomendamos médicos a otros pacientes. Entre los logros que hemos obtenido pudimos conseguir descuentos en algunos laboratorios de análisis ya que mensualmente hay que hacerse chequeos”, precisa Mayda.

 

Gracias a la fortaleza que obtienen en sus encuentros con otros pacientes, algunos se armaron de coraje, dejaron el complejo y lograron participar de los III Juegos Paradeportivos. Hoy Mayda espera con ansias la operación que le permitirá caminar mejor, y desde aquí le mandamos toda la buena vibra, ya verás que todo saldrá bien.

 

Facebook: Asociación Raquitismo Renal hipofosfatémico Perú
Contacto: José Arista, presidente de la asociación.
Celular: 996 972 193

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